![2016中国罕见病调研报告](https://www.lw25.cn/thumb/57e17848a3091ec9d230acec.webp)
问:在我国,罕见病群体的现状如何?国内有哪些救助途径?
- 答:在我国因病致贫现象还是比较普遍的,尽管有医疗保缓者险,但农村报销比例相对较低,进口药物有些也不在仿猜报销之列,救助途径可以申请门特,门慢,申请大病救助扰大薯等。
- 答:我国人口基毕搏数大,罕见病群体也庞大,总体来说他们的生活现状还是比较不如意,比较差的,主基拦要看家庭经济状况吧。国内的救助途径挺多的,比如可以申请民政救助,专项慈善机构救助,残疾人补助,家庭贫困的可以申请低保,五保,贫困户等等,挺多的。如果创搏数胡业的话还可以申请创业基金,救助贷款等等。
- 答:误诊现象严重、医药治疗手段缺乏、护理服务缺租闭失、教弊余裂育获得存在障碍、社会对罕见病群体的认知与关怀缺失、社会毁侍参与有限
- 答:.
罕见病并不“罕见” 在2008年,欧洲罕见病组织(EURODIS)选择了2月29日这四年一见的“罕见”日子作为第一届国际罕见病日,之后各国一致同意将每年二月的最后一天定为国际罕见病日. 2020年2月29日已经是第十三个国际罕见病日,今年的主题是“We are the 300 million”,中国病友们亲切地将其翻译为 “全球三亿,从弯迟不
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罕见病离我们并不遥远 广为人知的罕见病有渐冻症,脊髓性肌萎缩症答租、Prader-Willi综合症、苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症、黏多糖症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等. 根据现有医学文献可知,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有清闹兆万分之一,甚至更低,但对遇
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罕见病治疗存在着诸多困难 当前,在全国范围内或在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生极为稀缺,这是一个不争的事实.每种罕见病都不太一样,都有诊断上的难处.高误诊、高漏诊、用药难,是罕见病患者共同面对的难题. 欧洲罕见病组织的调查显示,40%的受调查者曾被误诊;误诊患者中有16.7%错误地接受了手术治疗,有10%错误地接受了心理治疗. 在
风闻社区
查 - 答:在我国,罕见病群体的现状很糟糕的,国内求助途径可以拨打120
- 答:在我国罕见病群体受到了很密切的关注,各地区的健康医疗委员会,对群渣卜体的罕见病都有坦帆掌控,也为他们提供了力所能及的如信穗帮助。国内的救助途径的话,可以联系当地的健康医疗委员会进行登记,通过专家会诊,寻找最好的治疗途径。
- 答:我国正在一步步建立疾病保障机制,基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助等多道“兜底线”,让很多患者家庭免于陷入因病致贫、返贫的困境。
然而,受我国发展水平所限,当前的基本医疗保障制度仍难以把所有罕见病纳入保障体系李缓。 首先,把罕见病纳入医保,投入成本过高,效果却非常不好,不符合保险分担风险的建立法则。比如“渐冻人症”,一年要花费四五万元药费,患病人数很少,却无法治愈。
还有些病一年光吃药就要几百万元,但是也不能改善患者的生存质量,面临的致死风险仍然极大。 其次,医保的制度定位是低水平、广覆盖,哪源模罕见病需要的是高水平投入,超出基本医疗保障的范畴。如果硬要把罕见病纳入基本医保,无异于“小马拉大车”,欲速则不达。 那么, 能不能做点什么来救助他们?
至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助。利鲁唑是唯一证实能有效延长“渐冻人”生存时间的药物,但是很贵, 可以鼓励国内药厂研发药物,生产仿制药物。
类似的“孤儿药”,政裂雀府要保障供应,以备患者救命。在基本医保逐步将罕见病纳入报销范围的过程中,放手让社会组织开展多种形式的救助,成为 之外的重要补充力量。 - 答:在我国罕见病群体的现状应该是?比较惨的。因为罕见病查不出病因所以病情得不到有改运运效的控制。所以对于治疗效果,都是微乎其微的。花费也比较昂贵。悄亏但是国内现在对这些罕见的病群体,提供了一些减免政策。这核梁样会适量的减轻。这些患者的经济负担。
- 答:中国物旅罕见病的诊治现状:罕见病的知晓率低 。这与罕见病患病率和发病率极低、患病人数少且人群分散有关。“2018中国罕见病调研报告”显示,不仅普通民众对罕见病了解甚少,医务人员状卜蚂旦况也不乐观。接受“罕见病的普遍认知调研”问卷的285名医生中(其中研究生以上学历超过77%),33.3%的医生明确表示自己不了解罕见病,而受访医生整体学历、职称、工型扰作医院的级别都高于全国平均水平。可以想象在基层医疗机构,这种现象会更为严重。
罕见病的临床诊断能力不足 临床工作中,罕见病就诊难,常常难以确诊。即便在美国,每位罕见病患者平均需要7.6年, 经历8位医生,被误诊过2~3次后才能确诊。。
罕见病治疗可及性差 罕见病的治疗方案极度缺乏。目前7 000多种罕见病中,只有不到5%有药物治疗。因而治疗罕见病的药物又称孤儿药,大部分费用极其高昂,每年治疗费用少则几万,多则几十、上百万,加之社会保障不足,多数患者及家庭难以承受。
问:我国约有2000万罕见病患者,罕见病为何很少得到关注?
- 答:因为罕见的病非常的少见,所以得到很少人的关注。这是很正常也很普遍的一种情况。
- 答:因为罕见病得病率比较低,很多患者甚至不知道自己病的名称,曝光度也就不够高。
- 答:就是因为它比较少见,日常生活中也很少接触,所以就很少去关注这样的东西。
- 答:因为罕见的病不够普遍有很多人都不了解这种病,甚至不知道有这种病,所以大家不关注。
- 答:因为罕岩岁中见病既罕见,还很难医雀返治。就算医治不好,对医生也没有任何影响。觉得耗粗山时耗力,劳民伤财,不如医治更多其他的患者。
- 答:因为这种病在社会上还是很罕猛御桐见的,医界对此研究拆睁也是很少的枝坦,这些患者一般都是很难治愈的,所以关注度也比较低。
- 答:因为研究罕见病其实没有什么价值,你研究出来怎么治疗也老汪谈只能治疗那几个患病的人,但像糖尿病、癌症这种病症如果可以治疗那可侍碰是要拯救无数人陵拆的
- 答:因为毕竟得这些病的人很少,所以就很少得到关注。
- 答:这是因为这种患者比较稀少,而且这些病治愈的情况也不是特别的好,所以人们的关注度也比较低。
问:2月28日是国际罕见病日,大多数人患罕见病的原因是什么?
- 答:大多数人患罕见病的原因都是自身基因缺陷导亩举滚致的。很多罕见病并不是答困传染患上的迅余的,而是一出生基因就有缺陷导致的。所以是很难治愈的。
- 答:我觉得大多数人患罕见病的原因野碰是慧瞎因为遗传,有许多患罕见病的人好像天生就有,当然也有后期的作息不规律导致的罕见病颂碧谈。
- 答:这个跟近亲结婚晚育有关系,还有没有做产检也有关系。为了减少罕见病,一定要避免一切有可能患病的因子。
- 答:大部分人患罕见病的原因是因为先天的一些遗传因素所导致的。